Conheça a história real e comovente de Thaís e seus dois irmãos, todos portadores de uma doença degenerativa.
Eles moram em Campos dos Goytacazes.
E disse para minha mãe que eu ia parar de andar e que eu provavelmente morreria na adolescência. Minha mãe saiu em lágrimas da sala e eu esperava na recepção, eu tinha 5 anos mas lembro de cada lágrima dela naquele dia mas não sabia que o motivo era esse. Há pouco tempo ela me relatou tudo que a médica falou naquele dia.
Nessa época meu irmão e minha irmã já eram nascidos e minha mãe já havia percebido que eles provavelmente tinham a mesma doença.( Não falei do meu irmão Murilo na Vakinha porque ele não quis que eu colocasse foto dele, ficou com vergonha). Foi confirmado a Atrofia Muscular Espinhal (AME) neles também. Com 3 filhos com uma doença degenerativa, minha mãe só chorava e lutava por nós incansavelmente! Não havia nenhum medicamento e o único tratamento era a fisioterapia para tentar não deixar a doença avançar.
Vivíamos do colégio para fisioterapia e fisioterapia para casa, e assim chegamos a tão temida adolescência, eu parei de andar na rua, pois não tinha mais forças, o meu irmão aos 15 anos parou de andar chegamos aos 20 anos. Meu irmão parou de deglutir (engolir o alimento) com 20 anos. Em 2015 minha irmã Liviani parou de andar de vez. E hoje só eu consigo andar dentro de casa. Há uns 3 anos atrás depois de 30 anos de pesquisas nos Estados Unidos saiu o primeiro medicamento pra AME.
Mas o valor do medicamento altíssimo, nesse tempo já diminuiu um pouco mas cada dose ainda é um valor altíssimo, mais de 140 mil (cada dose). No primeiro ano de tratamento são 6 doses para cada paciente e depois são 3 doses pro resto da vida. É o medicamento Spinraza (Nusinersena). Esse medicamento Spinraza pára a evolução da doença e ajuda a ter mais força muscular, mais qualidade de vida.
O nome já diz tudo Spinraza=Esperança. Contrariando tudo que os médicos disseram para minha mãe naquele dia, estamos aqui vivos e lutando pelo primeiro medicamento pra AME. Que só é possível conseguir através de processo na Justiça contra a União.
A advogada me cobrou por todos os processos 30 mil reais. Pois somos 3 irmãos, então são 3 processos e também precisamos de aparelhos (Bipap) pra descansar os músculos do pulmão enquanto dormimos.
Por toda nossa história de lágrimas mas também de perseverança, venho pedir a contribuição de cada um que puder nos ajudar. Não importa o valor, desde que seja de coração, pois a UNIÃO faz a força. Obrigada a cada um que leu a minha história e de meus irmãos e que venham lágrimas mas sim de alegria ao conseguirmos o MEDICAMENTO que é o sonho de uma vida. Deus os abençoe!
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